今天是第33個(gè)“世界艾滋病日”，今年的宣傳主題是“攜手防疫抗艾，共擔(dān)健康責(zé)任”。作為醫(yī)務(wù)社工的一個(gè)分支，艾滋病領(lǐng)域的個(gè)案管理師正在北京實(shí)踐推廣開來(lái)，以其一對(duì)一、精準(zhǔn)性、專業(yè)度，贏得了患者的青睞。個(gè)案管理師好比患者的知心人，助力于緩解心理壓力、鼓勵(lì)其積極配合治療，更用“以人為本”的方式，推動(dòng)艾滋病防控工作。1992年出生的史君潔是北京地壇醫(yī)院的一名艾滋病個(gè)案管理師，入職六年來(lái)，小史已經(jīng)從一個(gè)不知道如何安慰患者的膽怯女孩，蛻變成為一個(gè)與患者共同成長(zhǎng)的專職社工。她希望幫助患者接納自己感染艾滋病的事實(shí)，淡化HIV的標(biāo)簽，燃起對(duì)生活的希望，更希望人們摘掉有色眼鏡，攜起手來(lái)為他們注入生的力量。
24小時(shí)在線、秒回成習(xí)慣
生怕不回復(fù)讓患者誤會(huì)
“君潔，我不想繼續(xù)治療了。”距離被確診為艾滋病已經(jīng)過(guò)去了整整兩個(gè)月，靠雞尾酒療法，吃了一段時(shí)間的替拉依組合藥物，做噩夢(mèng)、頭暈、嗜睡等不良反應(yīng)始終困擾著阿明的正常生活，尤其影響他白天的工作狀態(tài)。一天深夜，輾轉(zhuǎn)反側(cè)的阿明拿出了手機(jī)，給他的個(gè)案管理師小史發(fā)去了這條信息。
剛準(zhǔn)備休息，手機(jī)屏幕亮了。不出小史所料，果然是患者的消息。阿明的這條信息讓小史清醒了不少。她從床上坐起，耐心回復(fù)阿明。那幾天，小史已經(jīng)有所察覺，阿明曾多次向她提及確診以來(lái)的困擾。
跟所有艾滋病人一樣，阿明承受著生理和心理的雙重壓力，但阿明有些“點(diǎn)背”。大多數(shù)患者吃完HIV抗病毒藥物之后副作用很輕，但阿明屬于剩下的少數(shù)人，而且副作用特別明顯，甚至讓他覺得自己有點(diǎn)“癡呆”了。阿明30出頭，研究生學(xué)歷，是公司里的業(yè)務(wù)骨干。這讓阿明根本無(wú)法接受自己。再想到自己可能不久于世、將置父母于白發(fā)人送黑發(fā)人的境地，對(duì)事業(yè)、生活的美好憧憬化為泡影，對(duì)自己的自責(zé)、失望、懊悔，對(duì)現(xiàn)實(shí)的不甘，摻雜著自己隱忍同志身份多年的孤獨(dú)，以及近幾年咬牙尋求突破剛有方向和信心卻又被打碎的痛楚，阿明心力交瘁，產(chǎn)生了放棄治療的念頭。
與阿明交流了十幾分鐘，小史安撫著阿明，并希望他來(lái)醫(yī)院咨詢主治醫(yī)生看看是否有必要更換服藥方案，并見面聊一聊。見阿明心情平復(fù)了一些，小史才敢睡去。
作為北京地壇醫(yī)院的一名“90后”個(gè)案管理師，小史的手機(jī)24小時(shí)在線，看到信息就“秒回”已經(jīng)成為她保持了六年的工作習(xí)慣。“萬(wàn)一因?yàn)槲业囊粭l信息沒有回復(fù)，對(duì)方輕生了，或者真的就不吃藥了，我會(huì)特別內(nèi)疚。我也特別害怕我晚回信息讓患者誤解，以為我放棄他們了。”
確診后的兩個(gè)月，阿明每天都會(huì)給小史發(fā)消息，傾訴自己的心理壓力。“其實(shí)患者需要情緒的釋放，但他們不敢跟別人說(shuō)，我們就是傾聽者。”
去年年底，走出心理困境的阿明專門寫了一篇微信小短文，分享了自己感染艾滋病之后的心路歷程，他很感恩小史：“人在難處，最是脆弱，誠(chéng)懇的只言片語(yǔ)就是莫大的力量注入。”在醫(yī)生的指導(dǎo)下，阿明前后換了三次藥物組合，生活穩(wěn)定了下來(lái)。今年國(guó)慶節(jié)，阿明還帶著父母出去旅游了一個(gè)假期。
“太走心”和“不走心”
這兩類患者最令人操心
在北京，患者在醫(yī)院或疾控中心確診后，可通過(guò)綠色通道直接轉(zhuǎn)介到地壇醫(yī)院、佑安醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院和解放軍總醫(yī)院第五醫(yī)學(xué)中心接受國(guó)家免費(fèi)的抗病毒治療。但有的患者拿到了確診報(bào)告，可能需要長(zhǎng)時(shí)間的心理建設(shè)，才敢面對(duì)事實(shí)、走進(jìn)醫(yī)院;也有的患者直接選擇放棄，拿到報(bào)告就消失了;還有的患者接受了一段時(shí)間的治療，突然就失聯(lián)了。那些放棄治療的人，等于放棄了對(duì)生的希望，也可能為艾滋病傳播埋下種子。像小史這樣的個(gè)案管理師，就從患者管理的源頭介入，對(duì)患者進(jìn)行長(zhǎng)期跟蹤。
在地壇醫(yī)院門診大樓的感染病門診，每年收治到這里的艾滋病患者有1200余人，該院已累計(jì)收治艾滋病患者逾萬(wàn)人，目前仍有8400多人在接受持續(xù)性的國(guó)家免費(fèi)抗病毒治療和咨詢。除了出診醫(yī)生之外，個(gè)案管理、病例管理、病例隨訪等共七名工作人員，服務(wù)著廣大艾滋病患者。此外，還有北京紅絲帶之家的志愿者，為患者提供社會(huì)救助等服務(wù)。
個(gè)案管理師小史是患者入院的第一站。與疾控綠色通道對(duì)接之后，她會(huì)和另一名專職個(gè)案管理師廖維共同負(fù)責(zé)撥通患者電話，確認(rèn)患者信息，并提醒患者前來(lái)就診。入職六年以來(lái)，小史服務(wù)過(guò)的患者數(shù)量已超6000人。從傳染病防控的技術(shù)角度來(lái)說(shuō)，這也鎖定了每一個(gè)傳染源。但艾滋病防控遠(yuǎn)非技術(shù)層面的問題，更需要人文關(guān)懷。
因?yàn)榘滩?，患者的心理壓力瞬間放大了，這種壓力來(lái)自生活與生理，甚至連“每天按時(shí)吃藥”都是一件很痛苦的事兒。小史說(shuō)，艾滋病的有效治療對(duì)患者服藥依從性要求很嚴(yán)格，須定時(shí)定量終身服用，否則抑制病毒的效率會(huì)下降，有可能產(chǎn)生耐藥性，這就需要更換下一個(gè)藥物組合。有的藥物需要晚上服用，但有時(shí)候患者還在外面，面對(duì)朋友，要不要到點(diǎn)兒把藥拿出來(lái)吃?怎么吃?有的患者跟別人合租，涉及個(gè)人隱私，藥藏在哪里才不會(huì)被人發(fā)現(xiàn)?這些都是問題，更別提如何面對(duì)朋友、家人、同事，以及自己的未來(lái)。
“其實(shí)這是一個(gè)心理狀態(tài)，愧對(duì)于父母也好、害怕別人另眼相看也好，這些問題暫時(shí)沒法馬上解決。作為個(gè)案管理師，不僅是拿出方案幫患者解決問題，更是關(guān)注患者的心理需求，陪伴他們共同面對(duì)問題。比如引導(dǎo)他們?yōu)榧胰俗龅酶?，更加珍惜跟父母在一起的時(shí)間，更加積極地面對(duì)當(dāng)下的生活。我希望每一個(gè)感染者能通過(guò)感染HIV這件事情，對(duì)自己的人生有個(gè)新的規(guī)劃。”像阿明這樣成功引導(dǎo)的案例不在少數(shù)，這是小史最樂于見到的。
“太走心的”和“不走心的”，這兩類患者讓小史最為操心。小史說(shuō)，阿明是心理壓力過(guò)重、顧慮太多的一個(gè)極端，如果不及時(shí)干預(yù)，后果不堪設(shè)想。而另一個(gè)極端，則是“吊兒郎當(dāng)”型患者，患了病也不當(dāng)回事，自我管理能力相對(duì)較差，更存在風(fēng)險(xiǎn)。這也需要她和同事們頻繁地與患者保持聯(lián)絡(luò)，時(shí)刻提醒，“就像老師看管淘氣的孩子一樣”。
“去標(biāo)簽”與“貼標(biāo)簽”
引導(dǎo)患者接納自己
這些年，小史與很多患者成為了好朋友。有的患者會(huì)給她推薦親測(cè)好用的護(hù)膚品、分享護(hù)膚心得;也有的患者會(huì)給她分享自己平時(shí)看的書，兩人在微信上聊得不亦樂乎。小史在生活上遇到了難題，總有“閨蜜”患者站出來(lái)給她加油打氣，這種幫助，已經(jīng)升級(jí)為一種互助。
可六年前剛?cè)肼毜臅r(shí)候，小史還是一個(gè)不知道怎么開口跟患者說(shuō)話的小姑娘。大三那年，小史陪朋友來(lái)地壇醫(yī)院看病，偶然發(fā)現(xiàn)地壇醫(yī)院的“紅絲帶之家”正在做宣傳活動(dòng)。因?yàn)樽约簩W(xué)的正是社工專業(yè)，她對(duì)“紅絲帶”的公益活動(dòng)產(chǎn)生了濃厚的興趣，想要成為“紅絲帶之家”的一員，就直接跑到辦公室找到了時(shí)任“紅絲帶之家”辦公室主任的王克榮老師。畢業(yè)后，她如愿成為了地壇醫(yī)院的一名艾滋病個(gè)案管理師。
“剛開始，我甚至不知道怎么跟他們說(shuō)第一句話，不是因?yàn)槠缫?，而是?dāng)一個(gè)人瀕臨崩潰的時(shí)候，我不知道該怎么安慰他們。”后來(lái)，她每天跟在王克榮主任后面學(xué)習(xí)。“如果對(duì)方在哭，就給他們遞一張紙，或者給他倒一杯水，再拍一拍他的肩膀，安靜地陪伴。”
評(píng)估、用藥咨詢、傾聽、安慰、跟蹤、隨訪，除了這些個(gè)案管理師本該的職責(zé)，小史的思考更加深入了。如何讓患者改善自我接納問題并擁有更高的生活質(zhì)量?去年以來(lái)，她嘗試組織了多次“去除HIV標(biāo)簽”的沙龍活動(dòng)，邀請(qǐng)醫(yī)生、患者、社工一同參與其中，分享心路歷程。
在活動(dòng)中，除了HIV這個(gè)標(biāo)簽，患者對(duì)自己的定義五花八門，在便簽紙上，他們寫下了這些形容詞：“美男子”“認(rèn)真負(fù)責(zé)”“善良”“帥帥帥”“熱愛生活，積極樂觀”“孝順父母”“高冷”“有活力”“長(zhǎng)得好看還幽默”“博學(xué)多識(shí)”“自信有擔(dān)當(dāng)”……面對(duì)這樣可愛的自己，患者對(duì)生命有了更加深入的思考，嘗試著去重新審視親情、友情，去重視更加健康、規(guī)律的生活方式，修正不良的生活習(xí)慣。
性傳播仍是傳播主要途徑
史君潔提出這三個(gè)建議
11月底，北京市疾控中心發(fā)布了最新的艾滋病疫情信息。今年1至10月，北京市報(bào)告艾滋病病毒感染者及病例1408例。經(jīng)性傳播占97%，其中同性傳播占76%、異性傳播占21%，經(jīng)注射、吸毒和其他途徑傳播為3%。艾滋病疫情主要有以下特點(diǎn)：一是疫情整體處于低流行水平，新報(bào)告病例數(shù)穩(wěn)中有降。隨著艾滋病防控工作的持續(xù)推進(jìn)和市民健康意識(shí)的提高，本市疫情連續(xù)五年呈現(xiàn)下降趨勢(shì)。今年1至10月，新報(bào)告的病例數(shù)較去年同期下降了47%。二是經(jīng)性傳播仍是艾滋病主要的傳播途徑。本市近年新增的艾滋病感染者及病例，經(jīng)性傳播比例超過(guò)95%，而今年1至10月則達(dá)到97%。
對(duì)此，史君潔結(jié)合自己的工作實(shí)踐和權(quán)威數(shù)據(jù)，再次給出三個(gè)建議：首先，不論是哪個(gè)年齡段和性取向的人群，發(fā)生性行為一定要全程正確使用安全套;其次，要保持對(duì)性伴侶的忠誠(chéng);第三，一定要定期做體檢，了解自己的健康狀況，發(fā)現(xiàn)問題及早干預(yù)和治療。(文并攝/ 記者 蔣若靜)
對(duì)話
艾滋病個(gè)案管理師尚無(wú)職業(yè)資格認(rèn)定
對(duì)話人：北京地壇醫(yī)院“紅絲帶之家”辦公室主任、北京“紅絲帶之家”會(huì)長(zhǎng)王克榮
北青報(bào)：地壇醫(yī)院引入個(gè)案管理師是出于怎樣的考慮?
王克榮：這得追溯到2013年，當(dāng)時(shí)艾滋病的防控形勢(shì)不容樂觀，我們?cè)谒伎寄懿荒芤灾委熥鳛轭A(yù)防手段，控制住傳染源，以起到預(yù)防作用。國(guó)外的艾滋病個(gè)案管理開始得很早，在2013年夏天，我跟著國(guó)家抗病毒治療室去臺(tái)灣地區(qū)學(xué)習(xí)個(gè)案管理經(jīng)驗(yàn)，包括具體的模式、人員分配、工作內(nèi)容、流程等等，我們感觸很深，就想在國(guó)內(nèi)推廣。當(dāng)時(shí)在全國(guó)選擇了北京、西安等七個(gè)城市做試點(diǎn)。前期的個(gè)案管理師大部分都是抗病毒治療點(diǎn)的護(hù)士。從2014年4月份開始，北京地壇醫(yī)院正式引入艾滋病個(gè)案管理師。
北青報(bào)：個(gè)案管理師在艾滋病患者管理中是如何發(fā)揮作用的?
王克榮：他們會(huì)從患者被確診之后就開始介入，患者從醫(yī)院拿到轉(zhuǎn)介單，需要到本市四家定點(diǎn)的國(guó)家免費(fèi)抗病毒治療點(diǎn)獲得治療，其中包括我們地壇醫(yī)院。在這個(gè)過(guò)程中，個(gè)案管理師就與患者進(jìn)行對(duì)接，前期對(duì)他們的心理、生理、社會(huì)因素等進(jìn)行全面評(píng)估，后期協(xié)助醫(yī)生幫患者解決很多心理和社會(huì)問題。期間讓我們感受非常明顯的一點(diǎn)是，病人的反饋特別好，有位患者曾經(jīng)對(duì)我說(shuō)，有了個(gè)案管理師，就好像在醫(yī)院有了熟人。這就非常有助于促進(jìn)醫(yī)患和諧，跟病人容易建立信任關(guān)系，解決一些疑難案例，保證病人的服藥依從性，并且及時(shí)給予專業(yè)化的咨詢輔導(dǎo)。這種一對(duì)一的專業(yè)性和保密性，會(huì)給病人帶去一種安全感。
此外，對(duì)于一些特殊案例，個(gè)案管理師也會(huì)予以關(guān)注，比如特別貧困的患者可以通過(guò)“紅絲帶之家”項(xiàng)目給予緊急救助。個(gè)案管理其實(shí)包含了生理、心理以及社會(huì)層面的全方位關(guān)懷。
北青報(bào)：所謂的“個(gè)案管理”，其實(shí)是關(guān)注到了每一個(gè)患者本身?
王克榮：對(duì)。從大的方面來(lái)說(shuō)，我國(guó)不同地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展程度不一樣，每個(gè)地方的患者感染途徑也有所差別，在艾滋病防控上遇到的困難也不同。比如北京大部分患者屬于同性感染，有的省份可能老年人感染比較多，有的省份孩子比較多，也有的地區(qū)因吸毒感染的相對(duì)較多。像四川涼山可能因?yàn)檎Z(yǔ)言不同，溝通都是問題。像一些大城市，受教育水平比較高，流動(dòng)人口比較多，男同比較多，管理起來(lái)方式也不一樣。
從小的方面來(lái)說(shuō)，艾滋病治療不是患者來(lái)到醫(yī)院找醫(yī)生開藥這么簡(jiǎn)單，艾滋病患者背后的情況都不太一樣，比如他的家人知不知道?他生活中有什么困難?他的工作如何?上不上夜班?是不是合租?不同的群體也有不同的考量，老人、兒童、青少年、孕婦，每個(gè)群體都有各自的關(guān)注點(diǎn)，這就需要我們以個(gè)體為中心，提供相對(duì)應(yīng)的服務(wù)。
北青報(bào)：這種以個(gè)體為中心的理念，背后折射的是什么?
王克榮：個(gè)案管理最大的特點(diǎn)是針對(duì)性，就好比中醫(yī)望聞問切，要對(duì)癥下藥。從慢性傳染病的治療角度來(lái)說(shuō)，艾滋病其實(shí)現(xiàn)在更好治了，治療效果也挺好的，但更多的是心理層面的問題，這就需要個(gè)案管理師予以關(guān)注?；颊卟豢赡芨l(shuí)都說(shuō)自己感染了，有一些難以啟齒的問題他們肯定得找一個(gè)比較能接受他的人。現(xiàn)在大部分病人患病后都不愿意告訴家人，但他們非常需要這樣的宣泄和傾訴的對(duì)象。這也回歸到了醫(yī)學(xué)以人為本的理念上。
其實(shí)艾滋病患者中80%多都是挺好管理的，不好管理的只是那百分之十幾，能不能把有效的人力資源用在一些難管的病例上，比如說(shuō)孕產(chǎn)婦、單親家庭的、病情特別重的、心理壓力大的、不想治療的、容易失訪的等等。
北青報(bào)：目前個(gè)案管理師在實(shí)踐過(guò)程中，面臨著哪些問題?
王克榮：首先，現(xiàn)在我們醫(yī)院只有兩名專職的個(gè)案管理師，他們要對(duì)接所有轉(zhuǎn)介過(guò)來(lái)的艾滋病患者，工作量其實(shí)很大，我們需要更多專業(yè)人才進(jìn)入。其次，目前個(gè)案管理師在醫(yī)療系統(tǒng)不算正式職工，而是外聘人員，歸屬感不強(qiáng)，穩(wěn)定性不高。第三，雖然個(gè)案管理師是醫(yī)務(wù)社工，但是沒有官方認(rèn)定的職業(yè)資格，比如社工可以考取不同等級(jí)的資格證書，職業(yè)發(fā)展可以往上走，但個(gè)案管理師沒有地方注冊(cè)。
此外，目前個(gè)案管理師這個(gè)職業(yè)的管理缺乏牽頭單位，雖然底下都在開展了，但是沒名沒分的，比如培訓(xùn)之后發(fā)個(gè)證，不同的省份蓋章的主體都不一樣，沒有實(shí)現(xiàn)系統(tǒng)管理。而且有的個(gè)案管理師是專職，也有的是兼職。從全國(guó)范圍來(lái)看，作為一種新生事物，個(gè)案管理師的開展情況參差不齊，還有待規(guī)范性發(fā)展。
北青報(bào)：對(duì)于這些困惑，您認(rèn)為應(yīng)該如何推動(dòng)緩解?
王克榮：從根本上來(lái)說(shuō)，我國(guó)現(xiàn)在就需要有一個(gè)部門來(lái)牽頭，組建起這么一支隊(duì)伍，有人員、有培訓(xùn)、有基地，建立起規(guī)范化的流程，給個(gè)案管理師以明確的職業(yè)發(fā)展方向，從制度層面做好頂層設(shè)計(jì)。做好傳染病的控制，人才確實(shí)是不可或缺的環(huán)節(jié)。
