3月3日,福建泉州南少林寺山腳下的社區(qū)一角,陳美蓉被蒙著眼帶入房間。睜開眼睛的那一剎那,她被笑臉包圍了。
(資料圖片僅供參考)
這是阿里巴巴公益基金會為“星青年”菜鳥驛站創(chuàng)辦者陳美蓉而辦的一場頒獎禮。50歲的陳美蓉,在過去的20年時光里,為2000多名自閉癥患兒“推開”了世界的大門。
△收到兒子小威送上的花環(huán)和親吻,陳美蓉眼眶濕潤。
來自“星星”的孩子們
南少林寺里有一道特殊的風景,一群穿著藍馬甲的青年拎著裝有包裹的筐子拾級而上。裊裊香火,渺渺人間,游客中很少有人發(fā)現(xiàn)他們“不一樣”——他們是一群自閉癥心智障礙青年,也常被叫作“星青年”。自閉癥又稱孤獨癥,是一種從幼兒期開始顯現(xiàn)的終身神經(jīng)系統(tǒng)疾病,患者終身存在交往、情緒、行為和智力等多重障礙。據(jù)估計,我國每68名孩子中約有一名患自閉癥。
作為心智障礙者終生的陪伴者和支持者,很多父母面臨著一場“不死不休的鏖戰(zhàn)”。50歲的陳美蓉,就是是一對雙胞胎自閉癥青年的母親。
2003年,陳美蓉4歲的兒子大威、小威雙雙被確診自閉癥,她和時間的挑戰(zhàn)賽開始了。“我不止一次想帶著孩子了卻此生?!碑?shù)弥@是一種“治不好的病”,這是陳美蓉心里時不時跳出來的念頭。
經(jīng)歷了最初的痛苦、否認、心存幻想,接受現(xiàn)實后的陳美蓉立刻行動起來,因為自閉癥兒童的黃金干預(yù)期是在6歲前。但她遇到的第一個問題是,本地沒有專業(yè)的康復(fù)機構(gòu)。于是,在家人支持下,陳美蓉創(chuàng)辦了泉州首家自閉癥兒童康復(fù)培訓機構(gòu)——北斗星自閉癥兒童培訓中心。
△驛站日常。
2004年,“北斗星”正式啟動。泉州越來越多的自閉癥家庭無需奔波,在本地就能接受到專業(yè)的康復(fù)訓練。機構(gòu)創(chuàng)辦至今,從“北斗星”走出的自閉癥孩子有2000多名。有通過康復(fù)培訓最終考上大學的女孩,至今還會給陳美蓉發(fā)短信。談及這20年歷程時,陳美蓉落下了眼淚,因為錯過了兩個兒子的最佳干預(yù)期,“我最沒能幫好的其實是自己的孩子”。
一次大膽而令人驚喜的嘗試
近些年里,陳美蓉多次到國外參觀學習。她發(fā)現(xiàn),在一些地區(qū),父母孩子同住一個社區(qū)但互不干擾,孩子在社區(qū)內(nèi)可以通過力所能及的工作養(yǎng)活自己,相對獨立而有尊嚴地活著,父母也可以擁有自己的生活,不必和孩子24小時捆綁。
于是,陳美蓉開始嘗試書屋、農(nóng)場、咖啡吧……但她發(fā)現(xiàn),要真正成功,有賴于一個更友好、更包容的社區(qū)環(huán)境以及可持續(xù)的就業(yè)模式。
△獨立送件上門的星青年。
2021年10月,抱著“試試看”的態(tài)度,陳美蓉在社區(qū)開設(shè)了一家菜鳥驛站,通過天貓?zhí)詫毎拓浬祥T服務(wù),“星青年們”走進了單元門里,走入了社區(qū)。
陳美蓉把家安在驛站二樓,清晨醒來下樓上班,下班后上樓回家。這個路徑,大威、小威已十分熟悉,驛站里其他“星青年”也同樣熟悉——送完一天的快遞,到樓上陳老師家里蹭飯、聚餐,是他們最期待的事情。
這15個“星青年”年齡在18歲到25歲之間,初期溝通能力普遍較差,只有個別孩子能實現(xiàn)簡單交流。“登記、入庫、配送……我們的孩子能勝任這份復(fù)雜的工作嗎?”陳美蓉和四個帶教老師心里沒底,他們最壞的打算是:大不了老師們都去送快遞。
現(xiàn)實卻讓人驚喜。在老師們手把手的教導(dǎo)下,孩子們?nèi)空莆?。連不識字的大威、小威,都能根據(jù)視覺提示配對將快遞進行入庫分類。他們更沒想到,大部分孩子都學會了獨立送件,會對照門牌號把快遞準確投放、拍照,如果有人,還會大聲說一句“你好,你的快遞”。
△每次送件上門,“星青年”要把包裹和門牌號一起拍下,供驛站老師核對。
一段時間后,驛站業(yè)務(wù)量從小區(qū)的一期拓展到二期,又拓展到相鄰的少林寺和沿街商戶。2022年雙11,驛站承接單量高達千件。那天,孩子們和老師都累趴下了,但所有人心里都很高興。
懷公益之心,讓善意和理解流動
從物理空間上的靠近,到心理上的接近,這一次,陳美蓉覺得事情在往好的方向去:社區(qū)居民從最初的異樣眼光、保持距離,到平和眼神、善意微笑,偶爾在電梯遇見,還會問上一句“有沒有我的快遞”;服裝店的老板娘收到包裹時,會拍拍肩膀,表揚他們;保安大叔遠遠看著孩子們到來,會學著他們的模樣,舉起右手提高嗓門,大聲回應(yīng) “你們好啊”;炎熱的天氣,商戶接過快遞時會給孩子遞上一瓶飲料、一盒牛奶;常收快遞的少林寺的理剛師傅,甚至悄悄告訴寺里的小師傅們:萬一哪天快遞送錯了,別先投訴,先找陳媽媽問問……
一個個包裹,把這群特殊的青年和一個社區(qū)聯(lián)系在一起,也讓善意和理解流動。
△送件路上,“星青年”和附近街區(qū)的工作人員打招呼,工作人員熱情回應(yīng)。
3月3日,阿里巴巴公益基金會理事長孫利軍向陳美蓉頒發(fā)獎杯:“你能夠從一人出發(fā),溫暖一群人,改變一批星星孩子的命運,并帶動一個社區(qū),營造出持續(xù)流動的愛的氛圍和文化。你是當之無愧的公益人。”
當天晚上,陳美蓉的故事還和2023阿里巴巴公益榜所有獲獎故事一起,在一場盛大的頒獎禮亮相。在眾多熟悉面孔的注視下,陳美蓉百感交集。
剛剛把驛站升級成專業(yè)站點的陳美蓉,已著手尋找下一個社區(qū),她想把“星青年”菜鳥驛站的經(jīng)驗復(fù)制過去,幫助更多仍在黑暗中摸索的家庭。
瀟湘晨報記者曾羽璇
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