2月的最后一天是“國際罕見病日”，今年2月28日是第16個(gè)“國際罕見病日”。什么是罕見?。俊吨袊币姴《x研究報(bào)告2021》將新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)小于14萬的疾病劃入罕見病。
陜西西安15歲女孩“510”患有罕見病——視神經(jīng)脊髓炎，由于患病她行走困難，甚至失明，但她樂觀地記錄下自己3年來的患病經(jīng)歷：忍受因做“腰椎穿刺”而疼痛的身體去上課，吃激素發(fā)胖調(diào)侃激素紋“超酷”、戴著眼罩參加考試說這樣看卷子“更聚焦”……
“我想我不僅是罕見病少女，我還是一個(gè)罕見的少女。”“510”的故事治愈了許多人，更鼓勵(lì)著跟她同樣患罕見病的病友們。許多罕見病友說，因?yàn)椤?10”的記錄，才堅(jiān)持到了今天。
(資料圖片僅供參考)
患病前100m/16秒，患病后再也沒上過跑道
“如果你想認(rèn)識(shí)12歲之前的我，那你得準(zhǔn)備好跟上100m/16秒的速度。不過在那之后見到我，你可能會(huì)先聽說一個(gè)詞，視神經(jīng)脊髓炎。因?yàn)樗以僖矝]有上過跑道?！?/p>
12歲，對(duì)“510”來說，是人生的分界線，這一年她被發(fā)現(xiàn)患有視神經(jīng)脊髓炎，這種罕見病會(huì)引發(fā)失明、脊髓炎導(dǎo)致的行走困難等癥狀；2018年被國家衛(wèi)健委發(fā)布的《第一批罕見病目錄》收錄其中。
據(jù)報(bào)道全球已確認(rèn)的罕見病有7000多種，中國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。
“510”介紹，罕見病特別棘手的是因?yàn)榘l(fā)病率極低，很多醫(yī)生沒見過這個(gè)病，她比較幸運(yùn)，發(fā)病的時(shí)候年紀(jì)小，直接去兒科做檢查?！叭绻前窗Y狀去對(duì)應(yīng)科室掛號(hào)會(huì)更難確診，因?yàn)槲易钤绲陌Y狀在泌尿系統(tǒng)，后來還有下肢失去知覺，右眼失明的癥狀?！?/p>
“510”從運(yùn)動(dòng)場上的健將，變成醫(yī)院里推動(dòng)輪椅恢復(fù)身體的病人，并因?yàn)槌掷m(xù)吃含激素藥物，產(chǎn)生向心性肥胖，體重很快從不到90斤漲到快130斤。面對(duì)疾病帶來的改變，只有十幾歲的“510” 十分苦惱，病情穩(wěn)定后，她在小紅書發(fā)了第一篇筆記求助網(wǎng)友，“我的滿月臉，能瘦下來嗎？”網(wǎng)友們紛紛留言，很多人鼓勵(lì)她說一定可以的，但更多網(wǎng)友告訴她，“胖胖的也很可愛”。
得到鼓勵(lì)的 “510” 開始把治療、康復(fù)過程和日常生活都分享出來：由于病情復(fù)發(fā)右眼短暫性失明，回到醫(yī)院接受治療；自學(xué)因?yàn)榭床《湎聛淼恼n程；圣誕節(jié)和弟弟一起化過節(jié)的妝容；分享自己腿上“超酷”的激素紋……
面對(duì)病情多次復(fù)發(fā)時(shí)，“510”一直用輕松的態(tài)度緩解家人的緊張情緒，“在做康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)候，我推著輪椅走路，爸爸坐在輪椅上幫我增加重量。他在我面前一直是很樂觀的樣子，我只能假裝不知道，他也會(huì)背著我偷偷地抹眼淚?！?/p>
“罕見的少女”鼓勵(lì)著更多罕見病人
2021年9月，“510”開始回歸校園生活。因?yàn)樯×艏?jí)她努力融入新的班集體，“跟同學(xué)解釋我的病情好好玩”；她右眼失明戴著眼罩參加考試調(diào)侃這樣看卷子“更聚焦”；她和家人出去自駕游，也去拍了好看的藝術(shù)照?！?10”說：“除了體育課不跑步以外，同學(xué)們看不出來我是個(gè)生病的人。”
2022年11月，“510”迎來了15歲的生日，正在上初三。她的樂觀讓很多人都忘記了，她時(shí)不時(shí)復(fù)發(fā)甚至失明的眼睛，她需要忍受因做“腰椎穿刺”而疼痛的身體去上課，她因?yàn)槌约に仡愃幬锓磸?fù)發(fā)胖……
總結(jié)這3年來的患病經(jīng)歷，“510”調(diào)侃：“我想我不僅是罕見病少女，我還是一個(gè)罕見的少女?！?/p>
讓 “510” 感到高興的是，有不少網(wǎng)友因?yàn)榭匆娝墓适掳l(fā)來長長的評(píng)論和私信，感謝這些故事鼓勵(lì)到了他們，給了很多生活的力量?！皼]想到不止有人給我肯定的答復(fù)，還有很多人評(píng)論說你好可愛。原來讓我一直苦惱的事情也很可愛，瘦瘦的很可愛，胖胖的也可愛，生病的也可愛，健康的也同樣可愛。后來我更多地分享我的生活，說來慚愧，最初只是想記錄日常，卻被大家夸獎(jiǎng)樂觀積極，但也值得開心。”
“510”的故事讓許多人關(guān)注到了罕見病。在小紅書平臺(tái)，“小概率罕見少女”的話題成為了熱點(diǎn)，許多記錄自己患罕見病經(jīng)歷的視頻也得網(wǎng)友們的關(guān)注和評(píng)論鼓勵(lì)。有罕見病友給“510”留言，是因?yàn)榭此墓P記才堅(jiān)持到今天。
“我還能安慰要做腰椎穿刺的病友，不用怕的，因?yàn)槲叶冀?jīng)歷過了?！薄?10”說，她希望在“國際罕見病日”這天，能鼓勵(lì)到更多病友，“在這個(gè)日子里跟大家說‘節(jié)日快樂’好像有點(diǎn)奇怪，但這就是我想跟大家說的，快樂對(duì)于我們來說、對(duì)于所有人來說都很重要，祝大家都能健健康康的，開心每一天?！?/p>
瀟湘晨報(bào)記者陳夢娟
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