見到11歲的佳佳（化名）的時候，她正躺在床上吃著薯片看著墻上電視播放的動畫片。由于身體不能穿衣服，只能在床上搭一個架子，在上面放床被子。
佳佳來自湖南省婁底冷水江市，她身患“紅皮病型銀屑病”，這是銀屑病一種罕見的類型?；即瞬〉娜瞬粌H身上會彌漫大片皮膚紅色斑片，上附多量脫屑，并且常有發(fā)熱甚至高熱。
從四歲算起，今年是佳佳患病的第八年。今年3月18日，因為病情復(fù)發(fā)，佳佳住進(jìn)了湖南省兒童醫(yī)院。佳佳的爸爸是聾啞人，并伴有肺病。媽媽因為多年前的一場車禍?zhǔn)チ艘粭l腿。為了節(jié)省路費(fèi)，爸爸也一直沒有到長沙看望孩子，始終是媽媽一人在照顧。
佳佳的母親告訴瀟湘晨報（報料微信：xxcbbaoliao）記者，為了給佳佳看病，東拼西湊的三萬多醫(yī)藥費(fèi)已經(jīng)全部花完。爺爺為了給佳佳看病，在家里養(yǎng)羊挖草藥。據(jù)了解，后續(xù)的治療費(fèi)用大概還需要三到五萬元，這對于佳佳一家人而言是個大難題。
媽媽：在學(xué)校里，佳佳是個成績優(yōu)良的孩子
“佳佳現(xiàn)在病情已經(jīng)穩(wěn)定了不少了?！奔鸭褘寢尭嬖V瀟湘晨報記者，目前佳佳至少在吃東西上比剛到醫(yī)院的時候好了許多。在和記者交流的時候佳佳媽媽臉上的表情明顯放松不少。病床上的佳佳在看到外人的時候似乎并沒有很在意自己生病的情況，就像是一名普通的孩子，躺在床上一口一口吃著薯片。媽媽要是“說錯話”，佳佳也會像其他小朋友一樣激動撒嬌：“媽媽你說得不對！”
媽媽告訴記者，佳佳的病早在四歲的時候就出現(xiàn)了頭皮軀干四肢紅斑鱗屑。當(dāng)時母親帶著她四處求醫(yī)，但病情反反復(fù)復(fù)始終沒有得到根治。
今年開學(xué)那段時間的一場高燒，讓佳佳的病情突然加重?！澳翘焱砩纤f媽媽熱，我就給她量了下體溫，40度?！焙髞?，佳佳媽媽給佳佳喂了退燒藥，有了好轉(zhuǎn)，但發(fā)燒一直反反復(fù)復(fù)。眼看一直不見好轉(zhuǎn)，媽媽才帶佳佳來到了湖南省兒童醫(yī)院進(jìn)行治療。
11歲的佳佳今年是小學(xué)五年級。平時在學(xué)校里的她是個活潑且學(xué)習(xí)成績能夠在班級靠前的孩子。媽媽告訴記者，因為病情反復(fù)，佳佳每次看病都需要請假一個月。但即便如此，佳佳的成績依舊很好?！昂屯瑢W(xué)的關(guān)系也還行，平時在學(xué)校性格好大家也樂意和她玩。”佳佳媽媽說。
媽媽給記者展示了一段佳佳在小學(xué)二年級的一段上臺演講的視頻。視頻里的佳佳手拿國旗，雖然是照著稿子念，但每個字都擲地有聲。站在臺上的佳佳，沒有任何的怯場。但媽媽也說，佳佳還是會在意她得病時候的樣子，之前有拍過一些家里日常，但都被刪除了。
佳佳告訴記者，她最喜歡的科目是語文，這次期末考試考了90多分?！拔易钕矚g閱讀，覺得很有意思。”在和外人交流的時候，佳佳顯得很堅強(qiáng)，也會主動和醫(yī)生提出自己的要求：“我能不能不打氨基酸？”
醫(yī)生：后續(xù)還需要持續(xù)的觀察和治療
陪著佳佳看病的，只有媽媽一個人。由于爸爸是聾啞人病情伴有肺部疾病，媽媽又因為車禍?zhǔn)チ艘粭l腿，夫妻兩人沒有工作也沒有任何收入。目前，佳佳的一家人唯一的收入來源是爺爺賣羊和賣草藥。
每天早上起來，佳佳母親要提著水桶，穿上假肢，到水房打熱水給佳佳敷一下身體。不僅如此，媽媽還要幫佳佳的身體擦藥。由于全身都脫屑，佳佳媽媽在換藥的時候十分小心，生怕弄疼孩子。“剛來的時候太熟悉，換一次需要兩個小時，現(xiàn)在會快一些，一個小時就好。”
凌晨如果佳佳感到癢了，她就會大聲呼喚媽媽幫她撓癢癢。媽媽對瀟湘晨報記者說，她每天都處于一種時睡時醒的狀態(tài)中。
佳佳的主治醫(yī)生孫醫(yī)生告訴瀟湘晨報記者，佳佳剛送來的時候不僅伴有發(fā)燒，還伴有心率過快?！耙话忝撔即笥?0%就可以診斷為紅皮病，但佳佳達(dá)到了100%?！睂O醫(yī)生說，剛送到醫(yī)院的時候佳佳的精神狀態(tài)還不是很好，經(jīng)過治療依舊有了不少好轉(zhuǎn)，目前正處于恢復(fù)期。
孫醫(yī)生告訴瀟湘晨報記者，紅皮病型銀屑病如果不及時治療，像佳佳這種情況隨時可能會有心衰或多器官功能衰竭的可能。后期如果考慮生物制劑治療的話效果會比較好，但費(fèi)用也會比較昂貴。
佳佳媽媽也說，為了給佳佳看病，父母東拼西湊的三萬多元醫(yī)藥費(fèi)現(xiàn)在已經(jīng)全部花光了。醫(yī)院申請的救援費(fèi)用，也難解燃眉之急。佳佳媽媽算過一筆賬，如果要采用生物制劑的話，治療費(fèi)用大概需要三到五萬元，這對于一家人而言是筆不小的開銷。
但好在，一些慈善機(jī)構(gòu)在了解到佳佳的情況后，對其施以援手。佳佳媽媽說，長沙慈善基金會幫助他們申請了騰訊公益計劃，并且媒體也前去報道，讓更多人能夠了解佳佳，了解這個病。
在病床旁，記者問起佳佳病好了以后有什么愿望。
佳佳說：“等病好了，我想去上學(xué)，想回到學(xué)校里去?！?/p>
瀟湘晨報記者 鄭旭
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標(biāo)簽： 瀟湘晨報 東拼西湊 紅皮病型銀屑病 湖南省兒童醫(yī)院
